मैंने 20 साल तक कैंसर का अध्ययन किया। इनमें से किसी ने भी मुझे अपना चरण IV निदान प्राप्त करने के लिए तैयार नहीं किया।

मेडिकल स्कूल में, छात्रों को पढ़ाया जाता है, “जब आप खुर की धड़कन सुनते हैं, तो घोड़ों के बारे में सोचें, ज़ेबरा के बारे में नहीं।”

यह रोगियों का निदान करते समय चिकित्सकों को दुर्लभ बीमारियों के बजाय पहले सामान्य बीमारियों के बारे में सोचने के लिए याद दिलाने के लिए है। इसलिए जब मैंने पिछले वसंत में अपने पेट के ऊपरी दाहिने हिस्से में दर्द का अनुभव करना शुरू किया, तो मैंने खुद को तर्कसंगत बताया। इस भावना ने मुझे उस दर्द और पीड़ा की याद दिला दी जो मैंने एक कार दुर्घटना के बाद महसूस की थी जब मैं छोटा था। कुछ Googling के बाद, मैंने तय किया कि इसका कारण सबसे अधिक संभावना पित्त पथरी है, कुछ भी भयानक नहीं है।

मैं आणविक, सेलुलर और विकासात्मक जीव विज्ञान में डॉक्टरेट के साथ एक जीव विज्ञान का प्रोफेसर हूं, जिसने ग्रेजुएट स्कूल में ट्यूमर सप्रेसर जीन BRCA1 (ब्रेस्ट कैंसर जीन 1) और स्तन कैंसर मेटास्टेसिस को बढ़ावा देने वाले जीन के विनियमन का अध्ययन किया। मैंने लगभग 20 वर्षों तक मुख्य रूप से स्नातक संस्थानों में पढ़ाया है और छात्रों के साथ मेरे वर्तमान शोध में स्तन कैंसर कोशिका प्रसार को रोकने के लिए कीमोथेराप्यूटिक एजेंटों के रूप में आहार फाइटोकेमिकल्स (फलों और सब्जियों में प्राकृतिक रूप से पाए जाने वाले रसायन) का उपयोग शामिल है।

यही कारण है कि मैंने एक चिकित्सक के साथ नियुक्ति करने के लिए कॉल करने से पहले कुछ दिन इंतजार करने का फैसला किया – यह सेमेस्टर का अंत था और मैं अपने अंतिम ग्रेड जमा करना चाहता था।

लेकिन फिर मैंने एक सहकर्मी से बात की, जिसने मुझे बताया कि परिवार का एक सदस्य कैंसर के साथ अपनी यात्रा के अंत के करीब था। मेरे रोंगटे खड़े हो गए और तुरंत प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के साथ जल्द से जल्द उपलब्ध नियुक्ति का समय निर्धारित करने के लिए बुलाया गया।

डॉक्टर को शुरू में पित्त पथरी का भी संदेह था। इस समय तक मुझे बहुत तेज दर्द हो रहा था। गहरी सांस लेने में तकलीफ हुई। नियुक्ति शुक्रवार को थी, इसलिए पित्त पथरी के आकलन के लिए परीक्षण अगले सप्ताह तक निर्धारित नहीं किया जाएगा। मैंने पूछा कि क्या कोई वैकल्पिक परीक्षण है जिसे उस दिन चलाया जा सकता है। मैं चिंतित था, दर्द के स्तर को देखते हुए, कि मैं इसे अगले सप्ताह तक नहीं बना पाऊंगा।

उन्होंने मुझसे कहा कि अगर दर्द ज्यादा हो तो मुझे आपातकालीन विभाग में जाना चाहिए, जहां वे तुरंत जरूरी जांच करा सकें। मैंने जोर देकर कहा कि उस दिन मेरे स्वास्थ्य की स्थिति का आकलन करने के लिए कुछ ऐसा किया जा सकता है, बिना किसी आपातकालीन विभाग के दौरे का सहारा लिए, इसकी अत्यधिक कीमतों के साथ। अगर मैं अपने लिए वकालत नहीं करता, तो कौन करता?

चिकित्सक, नर्स और कार्यालय प्रबंधक के बीच गहन चर्चा के बाद, उस दोपहर मेरा सीटी स्कैन हुआ। शाम तक, मुझे परिणामों के साथ एक फोन आया। डॉक्टर ने मुझे बताया कि स्कैन में मेरे लीवर में कई घाव दिखाई दे रहे हैं जो मेटास्टेसिस का संकेत देते हैं। मेरी छोटी आंत में भी एक मास दिखाई दे रहा था। मुझे स्टेज IV कैंसर था।

मुझे निदान पर विश्वास नहीं हो रहा था। मेरे पहले विचार मेरे तीन बच्चों के बारे में थे और मैं उन्हें हाई स्कूल और कॉलेज से स्नातक होते देखने के लिए जीवित नहीं रहूंगा। मैं सेवानिवृत्ति के लिए जीवित नहीं रहूंगी और अपने पति के साथ उस समय का आनंद ले पाऊंगी। मैं दादी बनने के लिए नहीं जीऊंगा।

मैंने अपना ध्यान वापस पा लिया और डॉक्टर से अगले कदम के बारे में पूछा। मुझे वास्तव में कैंसर के प्रकार का निर्धारण करने के लिए एक यकृत बायोप्सी के लिए निर्धारित किया गया था, और फिर एक बार यह निर्धारित हो जाने के बाद मुझे एक ऑन्कोलॉजिस्ट के पास भेजा जाएगा।

जबकि मेरे मूल स्कैन ने छोटी आंत में एक ट्यूमर का संकेत दिया था, ऐसा होता है छोटी आंत में होने वाले पांच प्रकार के कैंसर, प्रत्येक एक अलग जीव विज्ञान के साथ, रोग का निदान, उपचार के विकल्प और समग्र अस्तित्व में भिन्न। जब नर्स ने पैथोलॉजी के परिणामों के साथ फोन किया, तो उसने मुझे बताते हुए अपने शब्दों पर ठोकर खाई कि मुझे “अच्छी तरह से विभेदित, ग्रेड 1, न्यूरोएंडोक्राइन ट्यूमर” है।

उसके कैज़ुअल लहज़े से ऐसा लग रहा था जैसे मेरे परीक्षा परिणाम सामान्य हो गए हों। मैं पूरी तरह से चौंक गया था कि इस तरह से बिना किसी अतिरिक्त संदर्भ के कैंसर रोगियों को समाचार दिया जाता है।

सौभाग्य से, जैसा कि ऊपर कहा गया है, मैं एक जीव विज्ञान का प्रोफेसर हूं जो कैंसर जीव विज्ञान पढ़ाता है और स्तन कैंसर अनुसंधान करता है। मैं समझ गया कि एक अच्छी तरह से विभेदित, ग्रेड 1, ट्यूमर क्या था। वास्तव में, मैंने नर्स को बुलाने से एक दिन पहले ही पैथोलॉजी रिपोर्ट ऑनलाइन पढ़ ली थी, और अपने निदान पर शोध करना शुरू कर दिया ताकि मैं सूचित निर्णय ले सकूं।

लेखिका अपने पति और बच्चों के साथ।

किम्बर्ली एम बेकर की फोटो सौजन्य

न्यूरोएंडोक्राइन ट्यूमर (NET) एक दुर्लभ प्रकार का कैंसर है जो न्यूरोएंडोक्राइन कोशिकाओं में होता है जो पूरे शरीर में पाया जा सकता है, जो आमतौर पर जठरांत्र संबंधी मार्ग, अग्न्याशय और फेफड़ों में होता है।

पता चला कि उन खुरों की धड़कन एक ज़ेबरा से थी; न्यूरोएंडोक्राइन कैंसर के लिए कैंसर जागरूकता रिबन काली और सफेद ज़ेबरा धारियां हैं।

अपने ऑन्कोलॉजिस्ट के साथ नियुक्ति से पहले, मैंने साहित्य की खोज की और जोर से पढ़ा। मैंने सीखा कि हालांकि मेरे प्रकार के ट्यूमर धीरे-धीरे बढ़ते हैं – मेरे चरण को देखते हुए – मेरा कैंसर लाइलाज है। मुझे यह जानकर निराशा हुई कि प्रगति में देरी करने में मदद करने के लिए सीमित संख्या में उपचार विकल्प हैं। मेरे जीवन को यथासंभव लंबे समय तक बढ़ाने के लिए इष्टतम क्रम में उपचारों का चयन करने की रणनीति होगी।

मैं अपने ऑन्कोलॉजिस्ट की नियुक्ति के लिए सवालों की एक सूची के साथ आया था। मैं अपने विशिष्ट मामले और पूर्वानुमान के बारे में अधिक जानने के लिए उत्सुक था, विशेष रूप से, क्योंकि यह मेरे प्रारंभिक निदान के एक महीने से अधिक हो गया था। यह कहने के लिए कि मैंने अपनी यात्रा को बहुत निराश किया है, एक अल्पमत है।

नियुक्ति पर विचार करते ही मेरा गुस्सा बढ़ गया। यद्यपि उन्होंने एक विशेष पीईटी (पॉज़िट्रॉन एमिशन टोमोग्राफी) स्कैन सहित अतिरिक्त परीक्षणों का आदेश दिया था, जो मेरे ट्यूमर के बोझ और रोग का अधिक सटीक मूल्यांकन प्रदान करने के लिए न्यूरोएंडोक्राइन ट्यूमर का पता लगाता है, जब उन्होंने उपचार विकल्पों पर चर्चा की, तो यह सभी सामान्यताएं थीं, मेरे मामले के लिए विशिष्ट नहीं .

उसने मेरे सवालों को टाल दिया या निरर्थक जवाब दिए। मुझे यह भी विश्वास नहीं हो रहा था कि एक नव निदान कैंसर रोगी के रूप में, मुझे न्यूरोएंडोक्राइन ट्यूमर के बारे में अधिक जानकारी के लिए परामर्श करने के लिए कोई संसाधन नहीं दिया गया था।

अगर मैं कैंसर जीवविज्ञानी नहीं होता तो क्या होता? यदि नियुक्ति के दौरान मुझे केवल न्यूनतम जानकारी दी जाती, तो मैं पूरी तरह से बेखबर होता और भविष्य के निर्णय लेने के लिए तैयार नहीं होता।

मैंने गुस्से को जाने देने और उसे संदेह का लाभ देने की कोशिश की। निश्चित रूप से, एक बार उनके पास पीईटी स्कैन के परिणाम थे और उन्होंने अन्य चिकित्सकों के साथ इस पर चर्चा की ट्यूमर बोर्ड, एक कार्य योजना अमल में लाई जाएगी। ऑन्कोलॉजिस्ट ने संकेत दिया कि पीईटी स्कैन कुछ हफ़्ते में होगा। एक “युगल” सात सप्ताह में बदल गया।

मैंने इस प्रक्रिया में तेजी लाने की कोशिश की और एक अन्य सुविधा में अपने स्वयं के स्कैन की व्यवस्था करने की कोशिश की, हालांकि, ऑन्कोलॉजी नर्स ने मुझे बताया कि स्कैन के लिए सामग्री का ऑर्डर पहले ही दे दिया गया था और उनके साथ स्कैन को रद्द करना पैसे की बर्बादी होगी। “चीजों को वैसे ही रहने दो,” मुझे बताया गया था।

मैं अपनी स्वास्थ्य सेवा टीम को सहयोगियों के बजाय विरोधियों के रूप में देखने लगा था। यह बाद में नहीं था जब मुझे पता चला कि देरी मेरे स्कैन के लिए आवश्यक ट्रेसर और कंट्रास्ट प्राप्त करने वाली आपूर्ति श्रृंखला समस्या के कारण थी। उस समय मुझे किसी ने यह बात नहीं बताई।

इस बीच – अपने दम पर – मैंने न्यूरोएंडोक्राइन कैंसर से संबंधित पेशेवर संघों की तलाश की, चिकित्सकों द्वारा लिखे गए आम सहमति दिशानिर्देश पढ़े जो नेट कैंसर के विशेषज्ञ हैं, पॉडकास्ट सुनते हैं और नेट के बारे में जो कुछ भी मैं कर सकता हूं उसे जानने के लिए आभासी सम्मेलनों में भाग लिया।

अंत में, दो महीने बाद, मैं अपने पीईटी स्कैन के परिणामों पर चर्चा करने के लिए फिर से ऑन्कोलॉजिस्ट से मिला। मुझे अपने स्कैन पर जाने, अपने परीक्षण परिणामों और उपचार विकल्पों पर चर्चा करने और कार्य योजना तैयार करने की उम्मीद थी। उन्होंने कहा कि उन्होंने ट्यूमर बोर्ड में मेरे मामले पर चर्चा की थी और उन्होंने सिफारिश की थी कि हम “देखो और प्रतीक्षा करो।”

मुझे उम्मीद थी कि वह विस्तार से बताएगा, लेकिन उसने ऐसा नहीं किया। मैंने उससे उसका तर्क समझाने को कहा। वह उस निर्णय पर कैसे आए? उन्होंने संकेत दिया कि चूंकि मैं अपेक्षाकृत लक्षण मुक्त था, इसलिए इस समय कुछ भी करने की आवश्यकता नहीं थी।

मैं अविश्वसनीय था। मैंने उनसे पूछा कि वे प्राथमिक ट्यूमर को हटाने के लिए सर्जरी की सिफारिश क्यों नहीं कर रहे थे, क्योंकि अध्ययनों से संकेत मिलता है कि ऐसा करने से रोगियों को बेहतर परिणाम और लंबे समय तक जीवित रहने की सुविधा मिलती है। यह उल्लेख नहीं करने के लिए कि प्राथमिक ट्यूमर मेरे जिगर में और संभवतः कहीं और अधिक ट्यूमर पैदा कर सकता है। उन्होंने कहा कि डेटा “अनिर्णायक” था, बिना और स्पष्टीकरण दिए।

मैंने अपने लीवर में ट्यूमर को ठीक करने के लिए लीवर-निर्देशित उपचारों के बारे में पूछा, क्योंकि लीवर की विफलता एक वास्तविक संभावना है जो मेरी मृत्यु को तेज कर देगी। प्रतिक्रिया वही थी। “देखें और प्रतीक्षा करें।” उन्होंने आगे कहा, “ज्यादातर मरीज़ यह सुनकर खुश होते हैं कि उनकी सर्जरी नहीं हो रही है।”

मैंने उससे कहा कि मैं एक सर्जिकल ऑन्कोलॉजिस्ट से मिलना चाहता हूं। उन्होंने एक रेफरल करने की पेशकश की और कुछ ही समय बाद बिना एक शब्द कहे कमरे से निकल गए। मैंने फैसला किया कि अगर मैं इस ऑन्कोलॉजिस्ट के साथ रहा, तो “देखो और रुको” का मतलब है कि मैं करूंगा घड़ी मेरे ट्यूमर बढ़ते हैं और रुको मृत्यु को प्राप्त होना।

मैंने राज्य के बाहर के अस्पताल में न्यूरोएंडोक्राइन ट्यूमर के विशेषज्ञों के साथ दूसरी राय मांगी। शुरू में, मैं ऐसा करने के लिए अनिच्छुक था, क्योंकि मैं पहले से ही बहुत थका हुआ था और अपने दावों पर बीमा कंपनी से लड़ना नहीं चाहता था। सौभाग्य से, यह पता चला कि अस्पताल नेटवर्क में था।

मैंने अपने सभी स्कैन और परीक्षण के परिणाम उन्हें इलेक्ट्रॉनिक रूप से भेजे और एक ऑन्कोलॉजिस्ट और सर्जन के साथ वर्चुअल अपॉइंटमेंट लिया। उन दोनों ने मेरे सभी सवालों का विस्तार से जवाब दिया और डेटा के साथ अपने तर्क और स्पष्टीकरण का समर्थन किया। यह ठीक वैसा ही था जैसा मैंने शुरू से ही चीजों के होने की उम्मीद की थी।

इसके अलावा, वे दोनों सहमत थे कि मैं सर्जरी के लिए एक अच्छा उम्मीदवार था। वे न केवल मेरी छोटी आंत और लिम्फ नोड्स में ट्यूमर को हटाने में सक्षम होंगे, बल्कि मेरे यकृत में भी।

उन्होंने यह स्पष्ट कर दिया कि सर्जरी कोई इलाज नहीं है, क्योंकि मेरे जिगर में अभी भी अज्ञात कैंसर कोशिकाएं छिपी हुई हैं और सबसे अधिक संभावना है कि समय के साथ और अधिक ट्यूमर बन जाएंगे। लेकिन, चूंकि ये धीमी गति से बढ़ने वाले ट्यूमर हैं – अगर मैं भाग्यशाली हूं – तो मैं 10 साल और जी सकता हूं।

मेरा नया सर्जन मेरी ओर से स्थानीय स्तर पर किसी अन्य ऑन्कोलॉजिस्ट के पास पहुंचा, ताकि मुझे अपनी सर्जरी से पहले अतिरिक्त परीक्षणों और स्कैन के लिए राज्य से बाहर यात्रा न करनी पड़े। स्थानीय अस्पताल में किसी को छोड़कर मूल ऑन्कोलॉजिस्ट को चीजों को फिर से भेजने की कोशिश की, जिसने मुझे “देखना और इंतजार करना” छोड़ दिया।

अंत में, my . की सहायता से कैंसर सहायता समूह नेता जी, मैंने इस नए स्थानीय ऑन्कोलॉजिस्ट से सीधा संपर्क किया। जब उनकी नर्स ने आगामी नियुक्तियों पर चर्चा करने के लिए फोन किया, तो उन्होंने मुझसे (अप्रत्याशित) कहा कि वह सराहना करती हैं कि मैंने अपने लिए कैसे वकालत की।

अमेरिकन कैंसर सोसाइटी के अनुसार, कैंसर के विकास के लिए समग्र औसत आजीवन जोखिम पुरुषों के लिए 2 में से 1 और महिलाओं के लिए 3 में से 1 है। चूंकि मैं इसके बारे में जानता हूं, मैंने कभी नहीं सोचा, “मैं ही क्यों?” वास्तविकता यह है: “मैं क्यों नहीं?”

हालांकि अकादमिक और कैंसर अनुसंधान में मेरी पृष्ठभूमि ने मुझे न्यूरोएंडोक्राइन ट्यूमर पर खुद को शिक्षित करने और सूचित निर्णय लेने की क्षमता दी, यह स्वीकार करना मुश्किल है कि मेरे सभी प्रशिक्षण और ज्ञान मुझे अंततः अपने कैंसर को नियंत्रित करने की अनुमति नहीं देंगे या मैं कब तक जीवित रहूंगा .

हालांकि, मैं चीजों को नियंत्रित कर सकता हूं जैसे मैं अपना ऑन्कोलॉजिस्ट और सर्जन बनना चाहता हूं। एसकैंसर का अध्ययन करने से मुझे कैंसर रोगी के रूप में खुद की वकालत करने और अपने स्वास्थ्य देखभाल सहयोगियों को खोजने के अनुभव के लिए तैयार नहीं किया गया।

मैंने सेमेस्टर के अंत में सर्जरी के साथ आगे बढ़ने का फैसला किया है। हालांकि यह इलाज नहीं है, यह घड़ी को रीसेट कर देगा, और मुझे अपने परिवार के साथ अधिक समय देगा। अब मेरी आशा यह है कि मैं ज़ेबरा होने के बजाय वास्तव में एक गेंडा हूँ।

किम्बर्ली एम. बेकर, पीएच.डी., इंडियानापोलिस विश्वविद्यालय में जीव विज्ञान के एक सहयोगी प्रोफेसर और प्रशिक्षण द्वारा एक आणविक आनुवंशिकीविद् हैं। उन्होंने स्तन कैंसर के विकास और प्रगति में शामिल ऑन्कोजीन और ट्यूमर सप्रेसर जीन के ट्रांसक्रिप्शनल रेगुलेशन पर शोध लेख प्रकाशित किए हैं। वह OpEd प्रोजेक्ट की पब्लिक वॉयस फेलो हैं।

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