मैं एक कैंसर नर्स हूं, लेकिन मैंने अपने बेटे के कैंसर को नहीं देखा। यहाँ मेरी इच्छा है कि मुझे पता होता।

मैं एक कैंसर नर्स थी। मुझे लगा कि मुझे पता है कि कैंसर के साथ जीना क्या है। फिर मेरे 4 साल के बेटे ब्रेनन को ल्यूकेमिया हो गया।

“दो महीने आदर्श है,” उनके ऑन्कोलॉजिस्ट ने कहा कि जनवरी का दिन, यह वर्णन करते हुए कि बच्चों में ल्यूकेमिया का निदान करने में आमतौर पर कितना समय लगता है। लेकिन मैं “सामान्य” माता-पिता नहीं हूं, जब मैं उसके अस्पताल के कमरे में कुरकुरे विनाइल सोफे पर उछला, तो मैंने 2 बजे खुद को डांटा. मैं 15 वर्षों तक एक कैंसर नर्स, शोधकर्ता और शिक्षक रहा था। मुझे संकेत देखना चाहिए था।

निष्पक्ष होने के लिए, लक्षण “ल्यूकेमिया” नहीं चिल्लाते थे। वे शायद ही कभी करते हैं। और मैं निदानकर्ता नहीं था। मैंने पीएच.डी. नर्सिंग में, और मेरा शीर्षक “डॉ।” था, लेकिन मैंने देखभाल की और कैंसर के रोगियों के लिए हस्तक्षेप की पेशकश की बाद में निदान, उन्हें अपने अनुभव के माध्यम से प्राप्त करने में मदद करने के लिए। फिर भी, मैंने अपने बेटे के लक्षणों को याद करने के लिए जिम्मेदार महसूस किया।

हैलोवीन पर पैरों में दर्द शुरू हो गया। भूत के रूप में लबादा, ब्रेनन रसोई की कुर्सी के दो पैरों पर हिलते हुए बैठ गया, अपनी बाहों को लहराते हुए जब उसने दादी से फोन पर हैलोवीन कैंडी के पहले बैग के बारे में बात की, जिसे वह याद रखने के लिए काफी पुराना था। उसने उसे पैर के दर्द के बारे में नहीं बताया जो दिन भर बार-बार झिलमिलाता रहता था, इसलिए शायद वे इतने बुरे नहीं थे।

फिर बुखार आया, और कुछ दिनों में, उसके पेट बटन के आसपास तेज पेट दर्द, दोनों हमेशा 12 घंटे के बाद चले गए। दूर जाने वाले लक्षणों को अनदेखा करना आसान था। क्रिसमस तक, वह बैंगनी मखमली वस्त्र पहनता था, जैसा कि राजा प्रीस्कूल के पुनर्मूल्यांकन में शिशु यीशु को लोबान ले जाता था, उसके रेल-पतले शरीर को बौना बना देता था। तस्वीर में उनकी मुस्कान भी टेढ़ी थी। मुझे चिंता होने लगी। उनके बाल रोग विशेषज्ञ को कुछ भी गलत नहीं मिला।

हमें उम्मीद थी कि यह मेरे पिता के साथ आखिरी क्रिसमस होगा, इसलिए हम दो घंटे दूर अपने परिवार के घर गए, जहां ब्रेनन दर्द को कम करने के लिए पूरे दिन भ्रूण की स्थिति में घुमाया। उस शाम, उन्होंने अपने नए आइस स्केट्स, एक प्रतिष्ठित क्रिसमस उपहार को आज़माने पर जोर दिया। वह गिर गया, उठ गया, और बार-बार गिर गया, जब तक कि उसने अपने हाथ ऊपर नहीं फेंके और चिल्लाया, “मैं अब और नहीं कर सकता!” तब हमें नहीं पता था कि उसका हीमोग्लोबिन जितना होना चाहिए था, उसका आधा था, और उसकी मांसपेशियों को खिलाने के लिए पर्याप्त ऑक्सीजन नहीं थी।

नए साल में घर वापस, हमने अपनी दिनचर्या फिर से शुरू की – एक सुबह तक, जब उसका हाथ एक बूढ़े आदमी की तरह कांप रहा था क्योंकि उसने मुझे अपना लेगो फिगर दिखाया था। उसने अपनी भौंहें सिकोड़ लीं, अपनी आंखें मूंद लीं और चुपचाप, तेजी से खिलौने को वापस खींच लिया और अपने स्वेटपैंट की जेब में रख लिया। हम में से किसी ने एक शब्द नहीं कहा। काश मैंने उसे अपनी बाँहों में झपट्टा मारा होता, उसे पास रखा होता और उससे पूछा होता कि वह कैसा महसूस कर रहा है। इसके बजाय, मैंने उसे एक त्वरित, आश्वस्त करने वाला आलिंगन दिया और काम के लिए निकल पड़ा। हमारी नानी ने मुझे दोपहर में पेज किया, चिंतित। “मुझे एक नियुक्ति करें,” मैंने कहा, कार्रवाई करने से राहत मिली।

अस्पताल में ब्रेनन के साथ लेखक।

जेनिस पोस्ट-व्हाइट की सौजन्य

ब्रेनन के ल्यूकेमिया को उस बिंदु तक बढ़ने में दो महीने और नौ दिन लगे जहां इसे नियमित रक्त परीक्षण में पाया जा सकता था। इससे उनके पूर्वानुमान पर कोई असर नहीं पड़ा। लेकिन एक और दिन इंतजार करना पड़ सकता है, और यह उसे एक उच्च जोखिम श्रेणी में डाल देता, जिसके लिए और भी अधिक आक्रामक उपचार की आवश्यकता होती।

छह दिनों के भीतर, अस्थि मज्जा बायोप्सी द्वारा तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया की पुष्टि की गई। हमने ब्रेनन को 2,000 अन्य बच्चों के साथ एक नैदानिक ​​परीक्षण में नामांकित किया, कीमोथेरेपी को इंजेक्ट करने के लिए एक केंद्रीय लाइन पोर्ट-ए-कैथ को शल्य चिकित्सा से रखा गया था, और उन्होंने इंडक्शन थेरेपी शुरू की, जो कि 38 महीने के उपचार का पहला चरण होगा।

हालांकि मैंने ज्यादातर वयस्क ऑन्कोलॉजी में काम किया, मुझे पता था कि उपचार विकल्पों, साइड इफेक्ट्स और स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली को कैसे नेविगेट करना है, इसके बारे में क्या उम्मीद करनी है। लेकिन मेरे पास कैंसर के रूप में कोई प्रशिक्षण नहीं था मां. मुझे लगा कि यह मेरी जिम्मेदारी है कि मैं अपने परिवार की वकालत और मार्गदर्शन करूं, फिर भी मैं हर दूसरे माता-पिता की तरह असुरक्षित महसूस करता हूं, जो अपने बच्चे को खोने से डरते हैं। मैं भविष्य के लिए भविष्यवाणी या नियंत्रण या योजना भी नहीं बना सकता था, और मैं अपने बेटे को तीन साल के कैंसर के इलाज से गुजरने की चोट से नहीं बचा सका।

जबकि ब्रेनन ने अपनी भावनाओं को संसाधित करने और साझा करने के लिए चित्र बनाए, मैंने अपना दफन कर दिया। मैं उसकी पैरवी करते हुए और उसकी देखभाल की देखरेख करते हुए हरकत में आया। मैं यही जानता था। माँ की तुलना में नर्स बनना इतना आसान लग रहा था। मेरे पास करने के लिए कुछ था करना।

अस्पताल में पहले दिन, उसने अटारी में अकेले बैठे मुस्कुराते हुए एक घर बनाया। बाहर, मोटी, काली छत से लाल भाले के बीच एक बड़ा, नीला शरीर पहुंचा। “यह एक बर्डहाउस है,” उसने मुझसे कहा। “अंदर एक छोटी पीली चिड़िया है। दूर रहने की चेतावनी है।”

दो दिन बाद उसने बाहर रोशनी और खिलौने जोड़े। “माँ के लिए सुंदर दिखने के लिए,” उन्होंने कहा। उसकी नन्ही पीली चिड़िया अभी भी अटारी में मँडरा रही थी, लाल डॉट्स के साथ बिखरी हुई थी, जो उन सभी प्रहारों को दर्शाती थी जो उसने सहे थे। “खिड़की ही एकमात्र रास्ता है,” ब्रेनन ने मेरे कान में फुसफुसाया, जिससे उसे अपनी नई दुनिया में कुछ काल्पनिक नियंत्रण मिल गया।

गहन उपचार के उस पहले वर्ष में, मैंने उनके चित्रों का एक पोर्टफोलियो एकत्र किया। उसने अपनी हड्डियों को दिल और दिमाग से खींचा, ताकि वे प्यार महसूस कर सकें और जान सकें कि “सही प्रकार की कोशिकाएँ कैसे बनाई जाती हैं।” उन्होंने काले और बैंगनी रंग में एक आकृति की रूपरेखा तैयार की, जिससे बचने के लिए अपने क्रोध को फूटते हुए दिखाया, और उन्होंने हेडलेस हॉर्समैन को “अपना रास्ता खोजने में मदद करने के लिए” एक मोमबत्ती दी। गर्मियों तक, उसने एक फूल खींचा, जो बारिश के बीच सीधा और लंबा खड़ा था और उसके चारों ओर घूमता था। साल के दौरान, मेरे बेटे ने अपने युवा जीवन में आक्रामक, थकाऊ उपचार और अराजकता के बावजूद साहस और ताकत पाई।

ब्रेनन का घर, दिन 1।
ब्रेनन का घर, दिन 1।

जेनिस पोस्ट-व्हाइट की सौजन्य

समय के साथ, हमने एक नया सामान्य पाया। हमने अनिश्चितता और अप्रत्याशितता को स्वीकार किया; हमने खुशी की तलाश की, और मस्ती बनाई। जब ब्रेनन लगभग 8 वर्ष के थे, उन्होंने अपना इलाज पूरा किया, और हमने कीमो ब्लैंकी – रिलैप्स के खिलाफ हमारी सुरक्षा – को फेंक दिया और बचपन को पुनः प्राप्त करने के लिए चले गए। लेकिन उनकी देखभाल के प्रबंधन, लक्षणों को देखने, हर संभावित घटना की योजना बनाने, उपचार पर सवाल उठाने, विकल्पों की जांच करने और कठिन निर्णय लेने के वर्षों – सभी नुकसान, चिंता, चिंता और मेरे बेटे को खोने के डर को कम करते हुए – एक टोल लिया। मैं इतना व्यस्त था करते हुए, मुझे महसूस करने में समय नहीं लगा। मैंने पाया कि भावनाएं छिपी हो सकती हैं, लेकिन वे गायब नहीं होती हैं।

इलाज खत्म होने के एक दशक बाद, मैंने एक सपना देखा जिसमें ब्रेनन की मृत्यु हो गई। उसके बिना चेहरों वाले दोस्तों ने मुझे एक घोड़ा, एक कुत्ता, एक बास्केटबॉल, एक फुटबॉल दिया। सब भरवां। पूरा सफ़ेद। सारी यादें। मैं उन्हें नहीं चाहता था। मैंने उन्हें स्वीकार नहीं किया। लेकिन मैं उन्हें ले गया। मेरे हाथों ने, रोबोट की तरह, बे खिड़की के सफेद रंग के किनारे पर एक-एक ढेर पर गिरा दिया। मैं अगला उपहार लेने के लिए पीछे मुड़ा, मानो आगे-पीछे चलने की लय मुझे जीवित रखेगी। अगले दिन मैंने पहाड़ी की चोटी पर एक बादल में ताबूत में उसका शव देखा।

“वह एक उत्तरजीवी है!” मैं शून्य में चिल्लाया। यह ऐसा था जैसे यादें मेरी कोशिकाओं में घुस गई हों, मेरे डीएनए में दुबके हुए और कपटी रूप से पुनर्जीवित हो रही हों। मेरा बेटा बचपन का कैंसर सर्वाइवर था, संयुक्त राज्य अमेरिका में 500,000 में से एक। और फिर भी मैं अति सतर्क रहा। मैं इन आशंकाओं को शांत क्यों नहीं कर सका?

हम जो कुछ भी सामना करते हैं – कैंसर, महामारी, मृत्यु या कोई अन्य संकट – क्षण में असुविधा महसूस करने से बचने के लिए (किसी भी कारण से) हमारी भावनाओं को दफनाने का प्रलोभन हो सकता है। अगर हम ऐसा करते हैं, तो हम उन भावनाओं को अपनी जागरूकता से छुपा सकते हैं, लेकिन हमारे अवचेतन से नहीं। भावनाएं मस्तिष्क के लिम्बिक सिस्टम में खुद को कूटबद्ध करती हैं, जहां प्रेरणा, दीर्घकालिक स्मृति और गंध की भावना रहती है। स्मृति, गंध या एक नई संबंधित घटना से ट्रिगर होने पर भावनाएं फिर से उभर आती हैं। अंततः, भावनाओं को दबाने और नियंत्रित करने के लिए उन्हें पल में महसूस करने की तुलना में अधिक ऊर्जा की आवश्यकता होती है।

जब मेरे सपने ने मुझे जगाया, तो मेरे बेटे को नियमित टॉन्सिल्लेक्टोमी के लिए निर्धारित किया गया था। उनके ल्यूकेमिया निदान की 15वीं वर्षगांठ पर, मैं मूक शल्य प्रतीक्षा कक्ष में अकेला बैठा और दीवार पर अमूर्त तस्वीर में एक काले दिल को देखा। भय एक में धुंधला हो गया। यादों की बाढ़ आ गई, और समय के साथ आँसुओं की एक धारा थम गई।

यह मेरे बेटे को खोने के डर का सामना करने का समय था – उन्हें महसूस करने का, उन्हें समझने का और फिर उन्हें जाने देने का। पर कैसे?

कुछ लोग बात करते हैं। मैंने लिखना शुरू किया। मैंने पत्रिकाओं के पन्नों में, अपने कंप्यूटर पर, इधर-उधर बिखरे नोटों पर लिखा। और फिर मैंने सभी बिखरे हुए विचारों – और भावनाओं को समझने के लिए एक संस्मरण लिखा। मेरे विचारों को लिखने से मेरी भावनाओं को मेरे शरीर से अलग, पृष्ठ पर दिखाई देने लगा। एक बार उनकी पहचान हो जाने के बाद, मेरा संज्ञानात्मक दिमाग उन्हें समझ सकता है, उनका विश्लेषण कर सकता है और उनसे निपटने के तरीके ढूंढ सकता है।

लेखक, ब्रेनन (दूर बाएं) और उसके परिवार के साथ, ब्रेनन के ल्यूकेमिया उपचार, लानाई, हवाई, 2003 को पूरा करने के बाद बचपन और आनंद को पुनः प्राप्त करते हैं।
लेखक, ब्रेनन (दूर बाएं) और उसके परिवार के साथ, ब्रेनन के ल्यूकेमिया उपचार, लानाई, हवाई, 2003 को पूरा करने के बाद बचपन और आनंद को पुनः प्राप्त करते हैं।

जेनिस पोस्ट-व्हाइट की सौजन्य

लेखन जागरूकता में मेरा पहला कदम था। अभिव्यंजक लेखन, सामाजिक मनोवैज्ञानिक जेम्स पेनेबेकर द्वारा अग्रणी, भावनात्मक अर्थ खोजने और परिप्रेक्ष्य हासिल करने के अनुभव के बारे में लिखने की एक चिकित्सीय तकनीक है। लेखन के लिए धैर्य, प्रयास, समय और धैर्य की आवश्यकता थी, लेकिन मुझे घटनाओं को समझने और समझने के लिए प्रेरित महसूस हुआ ताकि मैं अपने मानस पर उनकी पकड़ को छोड़ सकूं। यह अब सुरक्षित था। रिलैप्स का जोखिम हमारे पीछे था।

फिर भी, यह कठिन था। मुझे उन सभी भावनाओं को फिर से बनाना, फिर से जीवंत करना और संसाधित करना था, जिन्हें मैंने प्राप्त करने के लिए टाला था। मैंने खुद के साथ कोमल होना सीखा, खुद को माफ करना, इस तथ्य का सम्मान करना कि मैं भावनाओं के साथ एक माँ थी। (क्रिस्टिन नेफ इसे “आत्म-करुणा” कहते हैं।) पीछे मुड़कर देखने की प्रक्रिया में, अपने बेटे के ल्यूकेमिया के आसपास की घटनाओं को फिर से जीने की, मैंने अपने डर का सामना करना सीखा, अपने लिए अपनी उम्मीदों को छोड़ दिया – और उसे न पहचानने का अपराध बोध। लक्षण – और उस क्षण में उपस्थित रहें, जिसे मैं अभी जी रहा था। भूल जाना ठीक नहीं होता; याद करता है।

उनके निदान के पच्चीस साल बाद, मेरा बेटा, जो अब साढ़े छह फीट लंबा है, मेरे बगल में एक स्थानीय इंडी बुकस्टोर में “स्टैंडिंग एट वाटर एज: ए कैंसर नर्स, हर फोर-” पर हस्ताक्षर करने के लिए मेरे बगल में बैठा था। इयर-ओल्ड सोन एंड द शिफ्टिंग टाइड्स ऑफ ल्यूकेमिया।” ब्रेनन ने दर्शकों को हमारी कहानी से अपनी बात बताई: आप अपने बारे में कितना भी तैयार क्यों न हों, आप कभी भी भावनात्मक रूप से तैयार नहीं हो सकते। केवल ज्ञान ही आपको पार नहीं कर पाएगा।

कैंसर माँ बनने के लिए कोई प्रशिक्षण नहीं है। मुझे अपने दिल के साथ-साथ अपने दिमाग से भी जीना सीखना था।

जेनिस पोस्ट-व्हाइट एक कैंसर नर्स, शोधकर्ता, लेखक और बचपन के कैंसर से बचने वाली मां की मां हैं। उनका संस्मरण, “स्टैंडिंग एट वाटर एज: ए कैंसर नर्स, हर फोर-ईयर-ओल्ड सन एंड द शिफ्टिंग टाइड्स ऑफ ल्यूकेमिया”, उत्तरजीविता, लचीलापन और उपचार पर उनकी व्यक्तिगत और व्यावसायिक अंतर्दृष्टि की पड़ताल करता है, और मृत्यु का सामना करना हमें जीवन जीने के बारे में सिखाता है। . JanicePostWhite.com पर उससे मिलें या @jpostwhite ट्विटर पे।

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